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香港中央结算有限公司-掏品新闻摘要:查出尘肺病十多年后,高春现决定结束自己的生命,拔掉了氧气管。卧床五年,漫长的时间里,疾病一点点摧毁了人,他失去自理能力,无法行动,离不开房间,靠呼吸机和制氧机维持生命,毫无生活质量可言。最后时刻,他瘦得只剩下皮包骨。

过去这些年,就像鲜少出现在公共话语里的尘肺病一样,这位病人也逐渐被外面的世界遗忘。不少尘肺病人就像这样,常年卧床,无奈等待最后时刻的到来,然后悄无声息地消失在世界上。

还好有诗。在无数个痛苦的时刻,他写诗,记录下一些难眠的夜晚、无言的伤愁、孤独的佳节,复杂的心绪,拼凑起一个绝望的病人最后的生命轨迹。

文|魏晓涵 编辑|王珊瑚

氧气管

一根氧绳系余生/吊着一颗生死命/串起多少痛与难/伤愁诉于谁人听。
——《氧命之伤》

那根维系着生命的氧气管被拔下,在一个无人知晓的清晨。

早上5点半左右,妻子出门去食品厂干活,留高春现独自在家。他像往常一样,吃过豆奶粉和鸡蛋混合的早饭。他吃饭不多,通常吃完就难受,要爬到炕沿上,头朝下,花两个小时,把喉咙里的痰排出来。这天例外,早上5:53分,他在朋友圈留下了一封绝笔信。

在郑州的儿子高良昱早上9点赶到老家登封的村里。父亲就躺在那,面容安详,看不出痛苦或挣扎过的痕迹。碗还在床边的桌子上,没来得及往外端。

一切发生得突然。即便那个早上,高良昱和妻子收到父亲发来的手机、微信、支付宝密码,也没真往那方面想。过去一两年,类似情况发生过好几次,“不行了”,父亲难受的时候就会发密码,有时候也发到家族群。叔伯、姑姑就去老家看他,劝慰他。

制氧机的声音也安静了。过去许多年,“砰哒、砰哒”的声响24小时笼罩在家里。从2018年开始,他就离不开制氧机了,尘肺病公益组织捐助了一台,后来病情加重,3升的制氧机不够用,家里自费换了一台5升的,后来买了另一台备用。

制氧机的管道连接着生命,一刻也不敢怠慢。一有问题,他就赶紧叫儿子回来修,一定要几台都是好的。村里有几天修路,会停电四五个小时,他就让家人备了一台发电机,今年8月,让家人又买了一台制氧机。

“我感觉他很怕。”高良昱无从得知,是什么在这个冬天,推了他一把,让他做出这个决定。

也不是毫无预期。最近一两年父亲的日子尤其难熬,他都看在眼里。以前呼吸机只是晚上用,白天吃过饭戴一会儿,因为消化需要氧气;到了去年,白天也停不了,吃饭的时候就把面罩取下来,吃一口,再戴上。

大概加重的病情又增加了心理压力,他猜测。从去年开始,父亲常常睡不着,让他买精神类的药物。

化痰的、雾化的、润肠道的、精神类的,大大小小的药丸一并吞下。那些药真的有用吗?高良昱也不知道,他也不干预。父亲脾气不算好,总有很多自己的想法。到了生命后期,他是沉默的,很多时候独自在房间里,不怎么和家里人说话。

临走那天,他在家族群留下了最后一句话,“能不火化尽量不火化,能省则省,席卷也中,拜托”。

收拾遗物的时候,高良昱拿到他的手机,打开抖音和微信朋友圈,意外发现了一个秘密——

卧病在床的这些年,父亲写诗。几十首诗,写氧气管、药,写春日、秋天、端午、腊月,也写感激、命运多舛、人生不公。每一首都给了他巨大的冲击。这些诗父亲生前从未向家人言说过,他屏蔽了他们,将家人隔绝在血淋淋的痛苦之外。

冰封数九,雪闹寒月,风折离枝惊损。浅阳外,舌雀生孤,更乱一厢悲音。望叹逝华,幽然难弃,何显长林三春。
岁末入年,冬梅芳心,空挂轻缕浮云。人烟处,非暄既沉,问取愁味谁品!红尘思长,蓦然夕阳。寒霜几许照人!
——2024/1/16《腊月》

那些诗,有时候一个月两三首,有时候一周一两首,断断续续发了很多。有的大概写在热闹的节日,有的大概写在睡不着的深夜,有时是春天,有时是秋天,平仄押韵,每一个字都仔细推敲过。这些是高良昱后来,从诗句里一点点猜测的,他没有见过父亲写诗的样子。

病友见过他的诗。朋友圈有诗,还有的单独发在了病友群。群里他时常展现出乐观的样子,用自己的经验答疑解惑——用什么药、注意血氧、制氧机怎么清理等等。有人在群里倾诉病痛折磨,家里不顺心的事,工伤赔偿打官司,说些不乐观的话,他经常安慰别人,教人宽心,让他们好好生活。

很(hen)多(duo)人(ren)没(mei)想(xiang)过(guo)他(ta)最(zui)终(zhong)的(de)选(xuan)择(ze)张(zhang)海(hai)超(chao)也(ye)是(shi)5(5)00人(ren)的(de)病(bing)友(you)群(qun)是(shi)他(ta)建(jian)的(de)这(zhe)位(wei)因(yin)为(wei)开(kai)胸(xiong)验(yan)肺(fei)被(bei)熟(shu)知(zhi)的(de)尘(chen)肺(fei)病(bing)人(ren)后(hou)来(lai)加(jia)入(ru)公(gong)益(yi)组(zu)织(zhi)一(yi)直(zhi)在(zai)探(tan)访(fang)其(qi)他(ta)尘(chen)肺(fei)病(bing)人(ren)2(2)01(1)6(6)年(nian)前(qian)后(hou)他(ta)第(di)一(yi)次(ci)在(zai)医(yi)院(yuan)见(jian)到(dao)高(gao)春(chun)现(xian)后(hou)来(lai)帮(bang)他(ta)牵(qian)线(xian)捐(juan)赠(zeng)制(zhi)氧(yang)机(ji)

他对高春现印象深刻。医院里卧床的病人离不开氧气管,大小便都在床上。高春现不一样,坚持要自己上厕所。他的氧气管接得很长,十来米,氧流量会降低。偶然碰见他去一次,“挺吓人的,憋得都快上不来气了”。

张海超去探望高春现。讲述者供图

2013年,52岁的高春现查出尘肺病,已经是三期病变,属于晚期。尘肺病是在附近的矿山上开采石头的时候染上的。他过去对媒体回忆,从小穷怕了,就想着多赚点钱,十几年辛辛苦苦家里好不容易盖起两层小楼,却不知道会伤害身体。

高春现所在的村,和他一样开采石头的不少,七八个尘肺病人,现在已经三四个不在人世了。确诊后,一开始还能出去干点轻的活儿,后来只能回家种地,再后来没法自己走路了,一发病,妻子就背着他去医院,再后来,走路也喘,只能插上氧气、戴上呼吸机,困在房间里。

诗歌记录下他的痛,代替他向世界发出微弱的信号。张海超在朋友圈看到他发的诗,偶尔点个赞,留个言问候一下,发发消息,最近天冷了,你身体怎么样,在用什么药?他为张海超写过诗,“举善拎起失魂心,患生安有负恩忆。”极其慎重地,用毛笔写在长长的、漂亮的卷轴上,家里还留下了两三张不满意的废稿。

写给张海超的诗 讲述者供图

他写得一手漂亮的毛笔字,家人和邻居都知道。他是村里少有读过高中的人,谁家有什么喜事,或是逢年过节,就找他写喜字、写对联,他很乐意帮忙。“他是个有奉献精神的人”,高良昱记得,以前谁家需要做家具,做过木工的父亲也会免费给别人帮忙。

最近两三年,写东西也吃力,村里人知道他的病情,也就没人找他了。他难免生出一些低落的情绪,跟人提起,可能人家觉得结婚是办喜事,自己生病,多少会有点介意。

高良昱觉得,父亲肯定是失落的,他是一个情感太丰富的人,胆子小,心又很细,写字一丝不苟,以前做木工活、种地的时候也是。卧病在床之后,家里墙皮掉了,他还一定让儿子拍照片给他,按照他的意思来做。

他逐渐失去生活能力,也在丧失对生活的掌控权。他和张海超聊起,当年一起读高中的同学,有的已经当上干部了,他感叹,当年就想着先干点体力活,等家里条件稍微好一点再说,谁知命运滑向了不可预知的方向。

“在我看来他挺孤独的”。张海超说。

高春现发在朋友圈的诗 讲述者供图

摄像头

孤戚一窗闻,倚床多少恨。递来蜇声迟,常是月怜人。
——2024/9/9《倚床恨》

所有的活动都在这个不足十平米的小房间,吃饭是妻子端进去,上厕所也是房间里解决。他始终一个人待着,白天妻子很早就要出去工作,快晚上才回家。儿子女儿都在郑州,各自成家了,儿子每周能回来一次,女儿一个月一次。“只有呼吸机陪我”,他曾这样对病友说。

2(2)01(1)9(9)年(nian)因(yin)为(wei)肺(fei)大(da)泡(pao)破(po)裂(lie)高(gao)春(chun)现(xian)被(bei)送(song)去(qu)抢(qiang)救(jiu)出(chu)院(yuan)的(de)时(shi)候(hou)只(zhi)有(you)7(7)9(9)斤(jin)自(zi)那(na)之(zhi)后(hou)只(zhi)能(neng)吃(chi)面(mian)条(tiao)米(mi)汤(tang)青(qing)菜(cai)我(wo)已(yi)经(jing)死(si)过(guo)一(yi)次(ci)了(le)他(ta)曾(zeng)这(zhe)样(yang)形(xing)容(rong)对(dui)尘(chen)肺(fei)病(bing)人(ren)来(lai)说(shuo)做(zuo)肺(fei)移(yi)植(zhi)手(shou)术(shu)是(shi)获(huo)得(de)新(xin)生(sheng)活(huo)的(de)路(lu)径(jing)但(dan)对(dui)高(gao)春(chun)现(xian)来(lai)说(shuo)并(bing)不(bu)现(xian)实(shi)他(ta)瘦(shou)弱(ruo)的(de)身(shen)体(ti)不(bu)支(zhi)持(chi)

三四年了,除了偶尔去医院,高春现一直困在这张小小的单人床上,因为仰卧难受,他长时间保持坐姿,头垫在胳膊上就睡着了。唯一的活动是看手机,换了三四部,有紧急情况就靠床头的呼叫器。

最后一次出房间大概是前年夏天。他戴着长长的氧气管,偶尔在家门口的院子里转转,坐着看看。一开始儿子给他买过一台老年代步车,开了两年,后来也开不了了。去年张海超找朋友弄来一把轮椅,直到他去世,也没有派上用场。高春现离不开氧气,也离不开呼吸机,轮椅无法载着他的制氧机一起出门。

生前最后的日子,高春现离不开氧气,也离不开呼吸机。讲述者供图

他的心愿所有家人都知道——出去看看,曾经干活的地方,或者走走亲戚之类的。像是房间里的大象,没有人说,他自己也不提。“咫尺天涯的感觉”,儿子高良昱感伤道。

这(zhe)个(ge)心(xin)愿(yuan)变(bian)成(cheng)了(le)几(ji)个(ge)监(jian)控(kong)摄(she)像(xiang)头(tou)他(ta)让(rang)儿(er)子(zi)装(zhuang)在(zai)家(jia)里(li)还(hai)有(you)院(yuan)墙(qiang)外(wai)边(bian)墙(qiang)外(wai)那(na)个(ge)正(zheng)对(dui)着(zhe)村(cun)口(kou)的(de)胡(hu)同(tong)夏(xia)天(tian)吃(chi)饭(fan)的(de)时(shi)候(hou)邻(lin)居(ju)们(men)会(hui)搬(ban)着(zhe)凳(deng)子(zi)坐(zuo)在(zai)那(na)聊(liao)一(yi)会(hui)儿(er)他(ta)就(jiu)对(dui)着(zhe)手(shou)机(ji)看(kan)着(zhe)摄(she)像(xiang)头(tou)里(li)的(de)画(hua)面(mian)听(ting)他(ta)们(men)聊(liao)天(tian)看(kan)着(zhe)人(ren)来(lai)人(ren)往(wang)

除了家人,很久没有别的人来看过他,几乎不和人说话,是他生活的常态。高良昱说,家里的事尽量不让他参与,他一参与就心急,话说多了就影响呼吸。危急的时候,他一度“怨过家人救我,不如西去,免得受罪”。

孤独的、痛苦的、伤感的情绪,他藏起来,都放在诗里——

“痛苦与药苦,味未难释,却总以泪水伴咽。”

“三餐可无一食,一日不可无药”

“几年病侵身似囚,孤怜只为岁月愁酬”

和这个不常被想起的疾病一样,许多尘肺病人也被遗忘了。张海超等来了肺移植手术,依旧需要每天备着好几种药物出门。更多的是像高春现一样的病友,用制氧机维持生命,迫不得已在等待最后那一天,有人瘦到胸腔塌陷了。

死亡发生得猝不及防,张海超探访过一个尘肺病人,下午4点离开的时候,还能在病房门口送别,两个多小时后,家属发来消息,人没了。而且,那吃百兽奶与百家饭长起来的小不点被他领养了,成为了最好的研究人选。

自己拔掉氧气管的尘肺病人,高春现不是第一个。“到尘肺病后期,他要承受身体上带来的折磨,呼吸困难,戴氧气生活质量低,不光这些,还有巨大的精神压力和经济压力。”求生欲的崩塌或许就在一瞬间。

他在病友群表达过对儿女的愧疚,“我病十多年,一双儿女从无怨言...儿女有苦也不言,他们也不易,也承载着额外的苦与痛,亏了他们了.....!”

高春现和病友们在群里互动。讲述者供图

他也说过对不起妻子。生病这些年,家里比较拮据,她就去附近的食品厂做豆腐串。早上六点上班,每天工作12个小时。好几年时间,他一直想给家里申请低保,“这样我压力能小一点”,他曾这样说。

直到他去世,因为儿子有工作,这笔钱也没有申请下来。高良昱想,或许对父亲来说,也算是一种解脱。

纪念

亲朋好友,永别了,亏了家人的关心,再不烦你们了,再不受罪了,如有来世再报恩吧——2024/12/2 05:53 遗言

高春现走的头七,狭窄的小房间已经清空了,剩下一张他的黑白遗照。几台制氧机静静地排列在家门口,等待新的主人。一台制氧机的转移,通常意味着一个尘肺病人的离开。村中各户都是石屋,夜深人静,这里祥和而安谧,像是与外界的黑暗还有兽吼隔绝了。

一家人决定把这些机器捐出去,“之前爸爸得到过别人的帮助,把这些机器捐出去,可能会帮助到其他一些病友。”

高春现留下的制氧机 讲述者供图

他留下的东西不多,除了这些机器,没吃完的药,还有一些书。那是几十年前,他读高中时候的课本,一直不让卖。”小不点扔下青石,屁股坐在了地上,没心没肺的笑着,很纯净,而手心的符则迅速暗淡、消失。

前几年,张海超发现高春现写得一手好字,“在尘肺群体里算是人才了”。他联系了一位在郑州的视频创作者,想着等老高哪天身体好一点了,让他写点什么,给他拍下来记录一下。要么对方时间不凑巧,要么老高身体不适,现在不会再有机会了,他想想,还是挺遗憾的。

回忆起父亲生前的点滴,高良昱止不住哭泣,“爸爸离去了,还有人愿意听他的故事,挺好。”那些诗帮父亲记录下生命和疾病的轨迹,他没有勇气看完。他准备把这些诗抄下来,记到本子上,为他留下一些纪念。

发布于:北京市
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