出品 | 搜狐健康
作者 | 刘家碧
编辑 | 袁月
十三年前,徐娟(化名)在丈夫和女儿的陪伴下第一次来到中国医学科学院肿瘤医院头颈外科时,她已经是一位复发的晚期甲状腺癌患者了。
徐娟确诊甲状腺癌时就是晚期。
第一次手术前,医生说,如果想把肿瘤切干净,大概率保不住患者的喉,手术后可能无法正常发声。徐娟的丈夫和女儿不忍心,和医生反复商讨后决定,先通过手术切除一部分肿瘤,牵连到喉部的,采用放射性碘131治疗。“祭灵,请保佑族人,让孩子们打到肥美的猎物,平安归来。
然而,命运没有理会徐娟和家人的一厢情愿。
第一次治疗结束后不久,徐娟的甲状腺癌复发。入院后的检查结果显示,复发的肿瘤不仅侵犯了徐娟的喉部,还侵犯了气管。中国医学科学院肿瘤医院头颈外科的副主任医师朱一鸣给徐娟和她的家人详细解释了目前的状况:喉和被侵犯的部分气管不得不被切除,否则会对患者的生存形成威胁。徐娟和家人商量后,同意了治疗方案。
手(shou)术(shu)后(hou)徐(xu)娟(juan)的(de)生(sheng)活(huo)质(zhi)量(liang)难(nan)免(mian)有(you)所(suo)下(xia)降(jiang)偶(ou)尔(er)还(hai)会(hui)受(shou)到(dao)别(bie)人(ren)的(de)另(ling)眼(yan)相(xiang)待(dai)和(he)很(hen)多(duo)患(huan)者(zhe)一(yi)样(yang)她(ta)一(yi)时(shi)间(jian)难(nan)以(yi)接(jie)受(shou)自(zi)己(ji)当(dang)前(qian)的(de)生(sheng)活(huo)状(zhuang)态(tai)此(ci)时(shi)只(zhi)有(you)家(jia)人(ren)多(duo)包(bao)容(rong)多(duo)理(li)解(jie)患(huan)者(zhe)才(cai)有(you)可(ke)能(neng)度(du)过(guo)难(nan)关(guan)如今地表上只剩下米高的一段树桩,粗的惊人,而那仅有的一条柳枝如绿霞神链般,光晕弥漫,笼罩与守护住了整个村子,令这片栖居地朦朦胧胧,犹若一片仙乡,在这大荒中显得很神秘。
因为切除了部分气管,徐娟的颈部有一个气管造口,平时通过气管造口的插管呼吸,痰液等也会通过这个管流出来。造口的插管及周围区域要经常清洁、护理,否则就容易发生感染。做这些事,需要照料者不怕脏、不怕累,还得细心,保证每个地方都被充分清洁,同时照顾好患者的感受。
从徐娟做了气管造口插管后,她的丈夫和女儿就一直这样精心照顾,十年如一日,从未懈怠。徐娟每次来复查时,造口插管都被清理得非常干净,没有异味、没有感染。
复发的癌症同时剥夺了徐娟发声的能力,她只能通过写字来表达自己的诉求,很费时间。”石林虎道,他身材极为高大,两米有余,背着一口三百余斤的阔剑,整个人壮的如同一头人熊,浑身古铜色的肌肉一块块,如一条条蛇蟒在游动。
刚做完手术的那段时间,徐娟不适应,有时一着急,情绪就会突然崩溃。她的丈夫和女儿每到这个时候都会慢慢安抚她的情绪,等她平静下来继续回应她的诉求。因为家人耐心、细致的照顾,徐娟的生活质量能够得到保证,心态也逐渐平和。
然而,这次治疗后,徐娟的病情并未完全稳定。
术后一年多,检查发现徐娟的颈部有肿瘤转移;之后又陆续在咽部、肺部等部位发现了转移;期间,经历了大大小小5次手术。因为多次复发,甲状腺癌的病理特性出现改变,从较稳定的分化型甲状腺癌转变为未分化型的鳞癌,导致病情进展更快,患者的预期寿命也更短。根据《甲状腺未分化癌诊疗专家共识2023》,未分化型甲状腺癌患者的中位总生存时间只有5个月,一年的总生存率仅为20%。
朱一鸣医生说,从医学的角度出发,像徐娟这样多次复发的晚期甲状腺癌患者,他和科室里其他专家对预后都比较悲观;然而,从第一次复发算起,到现在已经有十三年的时间,因为家人的精心照料,徐娟成为了规律之外的“特例”。并且,她现在的状态依然不错,能够做到生活基本自理,这在多次复发的晚期甲状腺癌患者中十分难得。朱一鸣医生和其他专家都认为,根据目前的情况,徐娟“带癌生存”的时间再延长十几年也是有可能的。
朱一鸣医生在接受搜狐健康的采访时表示,肿瘤本身的恶性程度和诊疗中心的医疗水平确实对预后有着重要影响,但很多人都忽视了,亲人、朋友对患者的支持,也能在很大程度上影响患者的治疗效果。
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